Az autizmus világnapját 2008-tól tartjuk április 2-án, az ENSZ kezdeményezésére. Bár a betegségről sokat lehet hallani, olvasni, és sokféle kutatás is kapcsolódik hozzá, hogy minél jobban megértsük, még mindig ritkán fordul elő az, hogy egy szülő őszintén és minden pátosztól mentesen elmeséli, milyenek is egy autizmussal élő gyermek mindennapjai testközelből, és milyen kemény dolog mindezt megélni szülőként - Salamon Alexandra és kisfia, Erik története.
 

10 éve autizmussal él(ünk)

"Mindig jókat derülök azon, amikor anyukák többes szám első személyben beszélnek pici (vagy nagyobb) gyerekükről: jön a fogunk, hasfájósok vagyunk, szobatiszták lettünk, elengedett kézzel ülünk a bilin, stb. Most én is pont ezt fogom tenni.

10 éve már annak, hogy Erik 3. szülinapjára kaptunk egy autizmus-diagnózist. Ha azt kérdezitek, milyen érzés egy évtizede így élni, a rövid és velős válaszom ennyi: szívás!


Vendégszerzőnk és kisfia, egy néhány évvel ezelőtt készült fotón

Az ennél kicsit cizelláltabb és szalonképesebb gondolataimat az alábbiakban olvashatjátok:

Erik kapta a diagnózist, de az őt szorosan körülvevő környezetére is hatással van az állapota. Konkrétan az egész életünket köré szervezzük, minden róla szól.

Nem hozunk úgy döntést, hogy vele ne számoljunk, legyen az egy bevásárlás vagy postai ügyintézés. Étterembe pont ezért a McDrive-ba járunk (kényelmes, gyors, senkit nem zavarunk, nem kell kiszállni és várakozni), játszótérre meg akkor mentünk, amikor esett az eső vagy hajnal 6 óra volt, mert akkor tuti nem volt más rajtunk kívül.

A családi kiruccanások kimerülnek a nagyszülőknél tett látogatásokban. Tavaly próbálkoztam először és utoljára egyedül 3 gyerekkel 3 éjszakát a Balatonnál eltölteni, de megfogadtam, hogy több ilyen nem lesz, mert ki az a hülye, aki pénzt ver el arra, hogy szarul érezze magát.

A szemünk 0-24-ben rajta kell legyen. Igen, volt és van olyan szituáció, amikor lankad a figyelem. Így történtek olyan esetek, melyekről már van egy egész gyűjteményem és a barátaim mindig azzal biztatnak, hogy adjam ki könyvben. A legdurvább eset az volt, mikor 4 éve elszökött otthonról és már a rendőrség kereste. Egy játszótéren talált rá egy férfi, aki bevitte a rendőrségre. De szedtem már ki a torkából megakadt 20 forintost, faágat, méhet, leharapott aranyhal fejet, általa gumicukornak vélt mosógél pasztillát vagy éppen a saját székletét.

Olyannyira megedződtünk az elmúlt években, hogy szemrebbenés nélkül, 85/55-ös vérnyomással és 50-es pulzussal takarítom fel a kiborított egy kiló kristálycukrot a szőnyegről, szedem ki az ablakkeretből a betört üveget, rángatom le Eriket az autó tetejéről (ami szerencsés esetben az enyém) vagy éppen viszem éjjel a párnámat és a paplanomat a fürdőszobába, mert ez a helység van legtávolabb a szobájától, ahol akkor is tudok hunyni pár órát az ott rendszeresített szivacson, ha Erik hangoskodik.

Gyakrabban érzem magam szar anyának mint jónak. Előfordult már, hogy a viselkedésproblémái és a kialvatlanság miatt bőgtem a kocsiban az iskola előtt és nem akartam bemenni érte, mert úgy éreztem, hogy képtelen vagyok elviselni tovább a fiam autizmusát.

Ami még ultragáz, hogy többet és jobban káromkodok mint egy kocsis, de Erik 10 éves öccsével, Krisszel megegyeztünk, hogy a káromkodás kapcsán nekem itthon jogaim vannak. Ha valami "olyan" történik, akkor megengedett.

Ha kiabálok, akkor utána mindig fülelek, hogy mikor kopogtat az ajtón a gyámügy, de Krisz szerint nem kell aggódjak, úgysem viszik el. Mit kezdenének egy olyan gyerekkel, aki mellett még aludni sem lehet...


Erik régen és most

Nem szeretem, ha az életem miatt bárki áldozatnak, mártírnak tekintene vagy piedesztálra emelne. Nem vagyok hős. Egy olyan édesanya vagyok, aki teljes szívéből szereti a fiát, de képtelen elfogadni annak autizmusát.

10 éve a tagadás, a harag, az alkudozás és a depresszió fázisai között manőverezek. Nem telik el úgy nap, hogy ne gondolnék arra, hogy mennyire más lenne az élete és az életünk, ha nem kapjuk ezt a keresztet. Valószínűleg egy irtó zsivány kamasz lenne, akivel napi szinten harcolnék azért, hogy tanuljon rendesen, ne verekedjen a tesójával, ne dobálja szét a cuccait, érjen haza időben edzés után és ne húzza meg annak a lánynak a haját, aki tetszik neki.

A mindennapokban a legnagyobb segítséget számomra Krisz jelenti, aki már születése pillanatában megnyerte magának az okos és elfogadó testvér szerepét. Olyan tekintélye van Erik előtt, mint senki másnak. Az ő utasításait mindig követi és szót fogad neki. Figyel rá, ha én éppen főzök, elviszi vécére, segít az öltöztetésben.

Amíg kicsi volt, szó nélkül tűrte, hogy minden Erik köré szerveződik és soha nem lázadt a helyzet ellen. Most, hogy már 10 éves kiskamasz, gyakran nehezen viseli testvére kirohanásait vagy deviáns viselkedését, ami természetes. Szerintem Erik után neki a legnehezebb egy ilyen teherrel együtt élni. A minap arról beszélt, hogy én milyen szerencsés vagyok, hogy Erik előtt volt 28 nyugodt évem és egy gondtalan gyerekkorom.

A fentieket olvasva lehet, hogy nehéz elképzelni, de teljes értékű életet élünk. A nehézségek és a korlátok ellenére mindig törekszünk arra, hogy jól érezzük magunkat.

Nem gondolom azt, hogy egy fogyatékkal elő gyerek miatt vége kéne lennie a világnak. (Bár több barátom mondta már, hogy ők a helyemben bizony a Megyeri hídról ugranának egy seggest a Dunába vagy bemennének a drogériába egy jó éles borotvapengéért). Nyilván vannak nehezebb periódusok, de valahol ezt természetesnek veszem, és pont ezért viszonylag gyorsan kijövök ezekből.
Sokat segít az, ha beszélgetek a barátaimmal, elmegyek futni, vagy lepasszoljuk Eriket és Krisszel csinálunk valami programot.

Nos, ez az autizmus az én szemszögéből. Erről hitelesebben csak Erik tudna nyilatkozni. Olykor, ha a sír, csak remélni tudom, hogy ez abból a frusztráltságából ered, hogy nem tudja kifejezni, amit gondol és érez és nem azért, mert fáj valamije.

Talán fura, ha azt mondom, remélem azt is, hogy az állapota miatt nincs tisztában azzal, mennyi mindentől fosztotta meg az élet - és csak azt érzi, hogy mennyire nagyon szeretjük őt.

Ez is érdekelhet!
Autizmus világnapja: Így értheted meg jobban, mitől mások az autizmussal élő gyerekek - 10 dolog, amire figyelj oda »

Forrás, fotók: Facebook/Alexandra Salamon (engedéllyel!)