Terhesség hétről hétre

Baba fejlődése

Betű: Kisebb | Alap | Nagyobb

Újabb SMA-s kisfiúért szurkol az ország: A kis Zsombinak is a 730 millió forintos Zolgensma-kezelés segíthetne

Tavaly az SMA-val küzdő Levente és Zente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szerző: Szülők Lapja | 2020-11-27.


Tavaly az SMA-val küzdő Zente és Levente gyógyulása érdekében fogott össze az ország, most a kis Zsombi szülei kérik az emberek segítségét.

Szívműtét után SMA-diagnózis
Mint az egyéves kisfiúnak létrehozott honlapon olvasható, Zsombor kamrai sövényhiánnyal született 2019 októberében, és öt hónapos korában esett át egy életmentő műtéten. Ám a megpróbáltatások itt nem értek véget: kiderült, a kisfiú gerincvelői izomsorvadással, azaz SMA-val küzd, annak is az 1-es típusával.



Ez azt jelenti, hogy hiányzik a szervezetéből egy gén, mely azokat a fehérjéket termeli, melyek hozzásegíti a testet az izmok rendes fejlődéséhez, hiányában végtagbénulás, majd a nyelő- és légzőizmok bénulása következik be.

Bár létezik a Spinraza gyógyszeres kezelés, de ez egy élethosszig tartó terápia lenne, kiegészítve gyógytornával. Emellett azonban van a már bizonyított Zolgensma génterápia, melyet csupán egyszer kell megkapnia a gyógyulásért - ez kerül 730 millió forintba.

Így segíthetsz Zsombinak
Hogy kisfiuk megkaphassa a költséges kezelést, nyáron összefogtak a szülők: létrehoztak egy Facebook-oldalt Zsombinak, ahol folyamatosan követhető, hol tart éppen a gyűjtés.

zsombor

Már egy megosztással is sokat segíthetsz, hogy minél több emberhez eljusson a hír, ha pedig anyagilag is támogatni tudod a kisfiú felépülését, akkor megteheted a Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány számlaszámán, amit a Facebook-oldalukon és a weboldalukon is feltüntettek.

Legutóbb Gulácsi Péter, a Lipcse focistája lepte meg a családot egy nagy összegű felajánlással: 25 millió forintos prémiumával járult hozzá a Zsombi kezeléséhez, ráadásul még egy dedikált mezt is kapott tőle a kisfiú.

Ez is érdekelhet!
Zente fantasztikus fejlődése: 1 évvel a génterápia után megtette első lépéseit az SMA-s kisfiú »


Forrás, fotók: Facebook/SMA Baby Zsombor, Zsombor weboldala
 Megosztom a Facebookon

Feliratkozás hírlevélre

Érdekesnek találtad ezt a cikket? Ha nem szeretnél lemaradni hasonló cikkeinkről, iratkozz fel hírlevelünkre.

Email*
Név*

OLVASD EL EZT IS!

  • Terhesség
  • 0-3 év
  • 3-6 év
  • Hivatalos

©2016 Minden jog fenntartva - Szülők Lapja