Terhesség hétről hétre

Baba fejlődése

Karácsony
Betű: Kisebb | Alap | Nagyobb

A világ legdrágább gyógyszere segíthet csak az ötéves Tomikán - Az SMA1-ben szenvedő kisfiú édesanyja mindenki segítségét kéri

Bár az SMA kezelésére szolgáló, több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia már ingyenesen is elérhető az országban, sajnos nem mindegyik kisgyermek jogosult erre a támogatásra. Tomika édesanyja hozzánk fordult segítségért.

Szerző: Szülők Lapja | 2022-03-09.


Bár az SMA kezelésére szolgáló, több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia már ingyenesen is elérhető az országban, sajnos nem mindegyik kisgyermek jogosult erre a támogatásra.

Néhány éve egy kétéves SMA-s kisfiú, Zente révén irányult a figyelem az SMA betegségre: a spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás ritka genetikai betegség, gyógyítására pedig jelenleg a legkorszerűbb eljárás a Zolgensma terápia, melyet csak egyszer kell alkalmazni és bizonyíthatóan javítja a kis betegek életminőségét, valamint segít abban, hogy folyamatosan erősödjenek az izmaik és fejlődni tudjanak.

A kezelés egyetlen hátránya, hogy nagyon költséges: átszámítva már akkor is több mint 700 millió forintba került, ezért is indítottak Zente szülei 2019-ben közösségi gyűjtést a kisfiuknak, melynek köszönhetően végül Zente meg is kapta a kezelést, és azóta is szépen fejlődik, nemrég lett 4 éves.

Állami támogatással is elérhető a Zolgensma, de nem mindenkinek
Sőt, a betegség olyannyira fókuszba került, hogy már egy ideje állami támogatással is elérhető a Zolgensma-terápia, így hazánkban már több kisgyermek is hozzájutott, mint Noel vagy az egyéves Lili.

Sajnos azonban az ingyenes kezelést Magyarországon a kis betegek csak 3 éves korukig és 13,5 kg-ig kaphatják meg, így most is vannak olyanok, akik ezt nem tudják igénybe venni, hanem továbbra is csak a közösség erejében és közös támogatásában bízhatnak.

Tomika története - az édesanya felhívása
Ilyen az ötéves Tomika is, akinek anyukája, Hornischer Anikó végső kétségbeesésében fordult lapunkhoz, bízva abban, hogy felhívása minél több olvasónkhoz eljut.


Tomika és anyukája

Mint az édesanya a Szülőklapjának elmesélte, kisfia SMA1-es betegsége 4,5 éve derült ki, azóta számos terápiát végigcsináltak, és bár ezeknek köszönhetően Tomika állapota javult, sajnos a nyelés továbbra is folyamatos küzdelem számára, így minden étkezés az életét is veszélyezteti.

- Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel - mondta.

Neki már nem jár az ingyen kezelés, a szülők gyűjtést indítottak
Tomika azonban életkorát és testsúlyát tekintve (5 éves és 16 kiló) már kívül esik az ingyenes Zolgensma-kezelésre jogosultak körén. Ugyanakkor mivel mind a gyógyszer gyártója, mind pedig az Európai Gyógyszerügyi Bizottság álláspontja szerint a gyerekek mindaddig - életkori megkötés nélkül - megkaphatják a kezelést, amíg a 21 kilós súlyt meg nem haladják, így neki is van esélye.

A terápia árát, 760 millió forintot azonban a szülőknek kell előteremteniük - ebből eddig  167 millió forint gyűlt össze.

- Tudom, hogy ez rengeteg pénz, mégis távol vagyunk még a célunktól. Az egyetlen lehetőségünk a nyilvánosság, hogy egyre több helyen megjelenjen Tomika története, és egyre több emberhez elérjen. Ha 760 ezer ember csak 1000-1000 forintot utal Tomikának, már rendelhetjük is a gyógyszert. - hangsúlyozta az édesanya, aki reménykedik a közösség erejében és összefogásában.


A Zolgensma a kisfiú egyetlen reménye

Így tudsz segíteni Tomikának
Az alábbi bankszámlaszámra utalással tudod segíteni Tomikát, hogy a kisfiú is megkapja az esélyt az egészséges fejlődésre. A kisfiú történetéről és a gyűjtés aktuális állásáról a neki létrehozott Együtt Galó Tomikáért elnevezésű weboldalon értesülhetsz.

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
 
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
 
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUH


OLVASD EL EZT IS!

©2016 Minden jog fenntartva - Szülők Lapja



Ezt olvastad már? [ Bezár ]
Hírek, érdekességek

Életmentő kézikönyv szülőknek: Mit tegyél, ha a gyermeked megbetegszik vagy baleset éri?

vissza vissza