Bár az SMA kezelésére szolgáló, több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápia már ingyenesen is elérhető az országban, sajnos nem mindegyik kisgyermek jogosult erre a támogatásra.

Néhány éve egy kétéves SMA-s kisfiú, Zente révén irányult a figyelem az SMA betegségre: a spinalis muscularis atrophia, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás ritka genetikai betegség, gyógyítására pedig jelenleg a legkorszerűbb eljárás a Zolgensma terápia, melyet csak egyszer kell alkalmazni és bizonyíthatóan javítja a kis betegek életminőségét, valamint segít abban, hogy folyamatosan erősödjenek az izmaik és fejlődni tudjanak.

A kezelés egyetlen hátránya, hogy nagyon költséges: átszámítva már akkor is több mint 700 millió forintba került, ezért is indítottak Zente szülei 2019-ben közösségi gyűjtést a kisfiuknak, melynek köszönhetően végül Zente meg is kapta a kezelést, és azóta is szépen fejlődik, nemrég lett 4 éves.

Állami támogatással is elérhető a Zolgensma, de nem mindenkinek
Sőt, a betegség olyannyira fókuszba került, hogy már egy ideje állami támogatással is elérhető a Zolgensma-terápia, így hazánkban már több kisgyermek is hozzájutott, mint Noel vagy az egyéves Lili.

Sajnos azonban az ingyenes kezelést Magyarországon a kis betegek csak 3 éves korukig és 13,5 kg-ig kaphatják meg, így most is vannak olyanok, akik ezt nem tudják igénybe venni, hanem továbbra is csak a közösség erejében és közös támogatásában bízhatnak.

Tomika története - az édesanya felhívása
Ilyen az ötéves Tomika is, akinek anyukája, Hornischer Anikó végső kétségbeesésében fordult lapunkhoz, bízva abban, hogy felhívása minél több olvasónkhoz eljut.


Tomika és anyukája

Mint az édesanya a Szülőklapjának elmesélte, kisfia SMA1-es betegsége 4,5 éve derült ki, azóta számos terápiát végigcsináltak, és bár ezeknek köszönhetően Tomika állapota javult, sajnos a nyelés továbbra is folyamatos küzdelem számára, így minden étkezés az életét is veszélyezteti.

- Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel - mondta.

Neki már nem jár az ingyen kezelés, a szülők gyűjtést indítottak
Tomika azonban életkorát és testsúlyát tekintve (5 éves és 16 kiló) már kívül esik az ingyenes Zolgensma-kezelésre jogosultak körén. Ugyanakkor mivel mind a gyógyszer gyártója, mind pedig az Európai Gyógyszerügyi Bizottság álláspontja szerint a gyerekek mindaddig - életkori megkötés nélkül - megkaphatják a kezelést, amíg a 21 kilós súlyt meg nem haladják, így neki is van esélye.

A terápia árát, 760 millió forintot azonban a szülőknek kell előteremteniük - ebből eddig  167 millió forint gyűlt össze.

- Tudom, hogy ez rengeteg pénz, mégis távol vagyunk még a célunktól. Az egyetlen lehetőségünk a nyilvánosság, hogy egyre több helyen megjelenjen Tomika története, és egyre több emberhez elérjen. Ha 760 ezer ember csak 1000-1000 forintot utal Tomikának, már rendelhetjük is a gyógyszert. - hangsúlyozta az édesanya, aki reménykedik a közösség erejében és összefogásában.


A Zolgensma a kisfiú egyetlen reménye

Így tudsz segíteni Tomikának
Az alábbi bankszámlaszámra utalással tudod segíteni Tomikát, hogy a kisfiú is megkapja az esélyt az egészséges fejlődésre. A kisfiú történetéről és a gyűjtés aktuális állásáról a neki létrehozott Együtt Galó Tomikáért elnevezésű weboldalon értesülhetsz.

Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
 
K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
BIC(Swift): OKHBHUHB
 
K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
BIC(Swift): OKHBHUH